Прва организација дистрофичара на нашим просторима, Удружење дистрофичара Југославије (УДЈ), формирана је 1966. године у лечилишту у Фојници код Сарајева, када се група младих људи оболелих од дистрофије суочила са питањима од егзистенцијалне важности и закључила да је оснивање удружења једини пут у борби за остваривање својих права.
Савезна организација деловала је до 31. јуна 1991. године, а након распада Југославије републичке организације даљи рад настављају самостално.
Врло брзо по оснивању Савеза дистрофичара Југославије, наметнула се неопходност организовања и по републикама, јер се део релевантних законских прописа доносио на том нивоу. У децембру 1968. године основана је прва републичка организација – Удружење дистрофичара Србије.
Удружење дистрофичара Србије прерасло је у Савез удружења дистрофичара Србије (1973-1995. године), а 1995. године Савез је доживео нову трансформацију и тада постаје Савез дистрофичара Србије.
Кроз различите форме деловања, Савез дистрофичара Србије мењао је јавно мњење годинама, подижући свест о томе да инвалидност није препрека, већ препреке долазе из окружења које не ствара подједнаке шансе за развој и деловање личности.
Данас Савез дистрофичара Србије окупља двадесет једну градску, окружну и покрајинску организацију, а функцију председника Савеза обавља Душан Тројановић.
Област деловања Савеза укључује социјално здравствени и едукативни програм, заступничке и редовне активности подршке организацијама и чланству, програме за очување и развој социјалних вештина особа са инвалидитетом, активно учествовање у доношењу позитивне законске регулативе, решавање проблема најугроженијег дела чланства, програме који доприносе подизању свести заједнице као што су промотивне кампање, трибине и округли столови са актуелним и значајним темама, едукације и сл.
Такође, Савез негује и активности спортско – рекреативног карактера, традиционалне манифестације, активности које доприносе инклузији особа са инвалидитетом, информативно – издавачку делатност, али и иновативне активности чија је сврха повећање видљивости особа са дистрофијом.
Посебна пажња посвећује се деци и младим особама са дистрофијом кроз организацију различитих активности које утичу на побољшање квалитета њихових живота и успешнију интеграцију, а један од најзначајних програма је Дечји камп који се организује уз подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања – Сектора за заштиту особа са инвалидитетом, а у коме учествују деца и млади из целе Србије.
Подједнако важно за побољшање квалитета живота особа са дистрофијом је и организовање традиционалних спортско-рекреативних и културних активности које се такође реализују уз подршку ресорног министарства и Сектора за заштиту особа са инвалидитетом, а које укључују чланство из целе Србије, попут републичког шаховског првенства за дистрофичаре, спортско-рекреативних игара, Сајма стваралаштва.
Стваралаштво омогућава испољавање креативних потенцијала чланова из свих организација који имају уметничке афинитете, што доприноси инклузији и интеграцији, подизању активизма и самосталности, посебно младих особа са инвалидитетом развојем њихових едукативних и креативних потенцијала. Савез на годишњем нивоу традиционално организује централну манифестацију „Сајам стваралаштва” која укључује изложбу радова са уметничких и креативних радионица удружења (чланова оболелих од дистрофије и сродних неуромишићних обољења) и лично представљање аутора.
ГОРДАНА РАЈКОВ
Као особа оболела од дистрофије, Гордана Рајков била је један од оснивача Удружења дистрофичара Југославије 1966. године и Удружења дистрофичара Србије 1968. године.
Више од 25. година руководила је организацијом дистрофичара Југославије, била члан Извршног одбора удружења дистрофичара Србије, а радила је и на дефинисању и реализацији циљева обе организације, подизању свести људи о положају и потребама особа оболелих од дистрофије и сродних неуромишићних болести, као и на подршци и унапређењу дијагностике и третмана ових болести у Србији и бившој Југославији. Дала је велики допринос развоју организације у доношењу значајне законске регулативе у корист чланства, мењајући приступ према оболелим од НМБ у многим областима. Као делегат удружења дистрофичара Србије у савезној организацији, успостављала је везе и развијала сарадњу са осталим организацијама дистрофичара бивше Југославије, што је омогућавало размену искуства и доприносило унапређењу заштите оболелих. Истовремено је учествовала у оснивању неких од локалних организација дистрофичара у Србији и помагала њихов рад. Била је главни и одговорни уредник часописа „Миопатија и ми”, првог листа који се специфично бавио питањима оболелих од мишићних дистрофија, председник Координационог одбора инвалидских организација Југославије, затим представник наше земље у ЕАМДИ. Радила је у удружењу дистрофичара Ирске и новооснованом Центру за самостални живот инвалида, а то искуство допринело је да по повратку у Србију иницира формирање Центра за самостални живот инвалида Србије.
Била је ангажована у британској хуманитарној организацији „Оксфам” уз помоћ које је покренула више пројеката за особе са инвалидитетом. Руководила је бројним пројектима од значаја за особе са инвалидитетом, организовала и водила преко 700 тренинга за различите групе учесника и била аутор или коаутор више објављених студија и истраживања.
За свој рад, посебно у организацији дистрофичара, добила је многа признања међу којима су Орден рада са сребрним венцем, Орден заслуга за народ са сребрним зрацима, плакету и повељу Савеза дистрофичара Југославије и Србије, БИХ, Словеније, Савеза параплегичара Србије, локалних организација из целе Србије, кристалну плакету Центра за самостални живот инвалида Ирске, а америчка амбасада је кандидовала за светскунаграду „Жене од храбрости” коју додељује Влада САД.
Јуна 2015. године снимљен је документарни филм Семпер сперо (Увек се надам) на основу фото и видео документације некадашњег Савеза дистрофичара Југославије и Савеза дистрофичара Србије, који говори о настајању прве организације особа са неуромишићним болестима у СФР Југославији и лидерској улози Гордане Рајков у овим процесима.
Новембра 2016. године Гордана Рајков обележила је пола века свог активног рада у покрету особа са инвалидитетом. Једна је од првих особа са инвалидитетом која се на највишем нивоу укључила у политичко деловање и била прва народна посланица у Скупштини Републике Србије у периоду од 2007. до 2012. године.
ДАМЈАН ТАТИЋ
Члан Савеза дистрофичара Србије Дамјан Татић, учествовао је у изради Нацрта закона о спречавању дискриминације особа са инвалидитетом, Стратегије за унапређење положаја особа са инвалидитетом, Закона о професионалној рехабилитацији и запошљавању особа са инвалидитетом, Закона о употреби српског знаковног језика, а изузетно је значајно његово учешће у Ад хок комитету УН на изради Конвенције о правима особа са инвалидитетом (од 2004. до 2006. године) где је достојно представљао нашу земљу. Био је и саветник канцеларије Програма УН за развој УНДП у Србији за укљученост особа са инвалидитетом, затим известилац Савета Европе на загребачкој конференцији о спровођењу Акционог плана Савета Европе за особе са инвалидитетом за период од 2006. до 2015. године и известилац са годишње конференције у Стразбуру 2008. године, стручни консултант у многим међународним телима, а обављао је улогу члана Комитета УН за праћење Конвенције о правима особа са инвалидитетом.
Један од оснивача Центра за самостални живот инвалида Србије, где је волонтерски обављао дужност генералног секретара од 1996. до 2007. године. Био је делегат при ЕАМДИ од 1993. до 2003. године и секретар омладинске организације при Савезу дистрофичара бивше Југославије.
Члан је редакције листа „Весник МД” и оснивач удружења за заштиту градитељске и природне баштине „Наша Србија”. Бави се превођењем и новинарством, а објавио је и преко 20 научних радова, држао предавања у многим организацијама на територији целе Србије, као и на међународним семинарима. Сарадник је Службеног гласника, Центра за унапређење правних студија, Института за економска и социјална истраживања, Војно-историјског института, Хендикеп Интернешела, Европског форума за права инвалида. За потребе Међународне организације рада истраживао је запосленост особа са инвалидитетом у Србији, са истраживачима из Холандије и Немачке сачинио „Студију реформе запошљавања особа са инвалидитетом у Србији”.
Александар Ракић је члан Удружења дистрофичара из Ниша. Надарен и свестран, Александар има широк спектар интересовања у сфери уметности и два мајсторска писма, један за златовез, а други за иконописање, као значајни жиг стручне компетентности. Покрива бројна поља ликовне уметности, а у сликарству примењује технику уље на платну, акварел и израду портрета. Такође, бави се креирањем и дизајнирањем хаљина, сликањем на текстилу, осликавањем марама и ешарпи, израдом икона, накита и разних осликаних сувенира од дрвета. Поред осталог, добитник је награда и признања за учествовање у модним ревијама, спортским играма у стоном тенису, а на такмичењу из роботике добио је две дипломе, медаље и један пехар.
Анђела Димитријевић је млада, вишеструко надарена уметница, којој је у трећој години живота дијагностикована прогресивна спинална мишићна атрофија – СМА. Љубав према уметности негује од раног детињства и са подједнаком лакоћом барата четкицом, као што пише стихове. Добитница је бројних награда из области сликарства, краткометражног филма и поезије, међу којима се истичу награда за књигу „Звезде Београда 2017” Канцеларије за младе Града Београда и награда за књигу на сајму у Франкфурту.